jueves, 21 de junio de 2012

Al sicólogo,¿yo?

Me despido de ellos, cierro la puerta y me inunda la soledad y la tristeza. Los veré en la tarde o en la noche pero las horas me cobran a cada minuto estar sola conmigo misma.
   Anoche lloré mucho con lástima de mí, con pena de que ya no estuviera la mujer feliz y de alegría desbordante que era antes. Algo negro se metió dentro con esta enfermedad y me decae, me deprime,  me hace enferma, fea, infeliz, amarga. No soy ciega ni tonta y veo en los otros pacientes mi futuro.
   Me agarro de Dios, busco energías positivas por todo el Universo pero siento que pierdo esta lucha batalla por batalla. Ya no tolero el dolor como antes que me pinchaban la fístula y yo aguantaba sin una mueca. Me siento cobarde.
   A veces pienso que debería haber muerto en el trasplante. Ahorraría tantos sufrimientos a mí y a ni familia.
   Agradezco estar con ellos esos 2 años y medio pero no ha sido de calidad. Y eso necesito: Calidad de Vida, no solo vivir.
   Ayer en la diálisis el doctor vio mis exámenes del mes y retiró los huevitos porque el fósforo (maricón) está alto, el calcio y el potasio están bien, los hematocritos está bajos y me preguntó se me sentía cansada. Le dije que no e insistió si yo me cansaba al caminar – y le contesté que no camino porque todavía tengo mareos. Se sorprendió que el cuadro de vértigos siguiera, preguntó por los tratamientos en el otorrino y ofreció darme una interconsulta en el hospital pero le dije que no resultaba porque no tenía nadie que me llevara y recién supo que mas de un mes que no manejo. Y todo quedó así. Qué voy hacer. Ni siquiera nombró la fístula porque sabe que el hospital lleva un siglo para llamar para hacer el examen.
  Actualmente tomo los siguientes remedios: aspirina infantil antes de las diálisis, carvedilol de 25 mg 2 veces al día, nifidipino 2 veces al día, prednisona de 5 mg una al día, acido fólico una vez al día, complejo vitamínico en diálisis los viernes, hierro en diálisis 1 al mes, homeprazol en las noches (de vez en cuando). Compro 4 eritropoyetinas mensuales ($25.000) y el auge me da 4 más pero en verdad necesito 12 en total, por eso tengo los hematocritos bajos.
   Yo era una persona alegre, positiva, preocupada de hacer sonreí a todos, como dije a principio. Buscaba hacer del ambiente familiar y laboral un lugar donde todos estuvieran contentos, unirlos.
   En el ámbito de la salud, tomaba mucho líquido, jugo, coca-cola, estaba tratando de comer sano, mucho más verduras y frutas que masas, estaba haciendo caminatas a modo de ejercicio para no ser tan sedentaria ya que gimnasia nunca me gustó hacer. Había recién entrado a trabajar en una empresa que me daba la oportunidad de viajar gratis para cualquier lugar del mundo, con una carrera promisora, buen sueldo, tranquilidad para mi y mi familia como nunca había tenido en Chile. Y en ese momento recién de tranquilidad, donde el futuro parecía próspero y que valdría la pena todo el sacrificio de muchos años de estudio y labor, el diagnóstico: Insuficiencia Renal Crónica.
   A principio el susto y pena por tener que dializar. Pero nooooo, esa era solo la punta del iceberg.
    Nunca te dijeron que harías fístula, ni que sería con poca anestesia, nunca dijeron que las agujas serían cada vez más gruesas, nunca dijeron que la fístula puede trombosar y que te pondrían un catéter en la vena cava( con la misma poca anestesia), nunca te dijeron que la diálisis mata los glóbulos rojos y que tienes que reponerlos con las eritropoyetina y si no las compras te debilitas aún más, nunca dijeron que estarías débil por las anemias, que no podrías respirar si enjerieras mucho potasio(frutas y verduras. granos), que debilitarías tus músculos por mucha ingesta de fósforo(masas, chocolate, leche) y nadie te dijo que bajaría la libido más encima.
   Y hay otros agravantes en mi caso por tener las venas muy estrechas: las fístulas trombosean, duele más que nada poner y sacar un catéter, son pocos los lugares donde se puede hacer las fístulas porque las venas no aguantan y son pocos los lugares donde se puede poner los cateteres porque se dañan las venas hacia el corazón.
   Aunque uno tenga fístula, esta puede trombosar o vencer. Teniendo catéter este se puede infectar o taparse además de trombosar. Su vida útil actual es de 1000 días. Las fístulas tiene duración (con suerte) de unos 8 años máximos. O sea, siempre estás en riego de nueva intervención.
   Y eso no es una fatalidad momentánea, es el día a día de un enfermo renal.
   Por todo eso, sumando los vértigos que me impiden salir, manejar, hacer las cosas que quiero, más la debilidad por los hematocritos bajos y la espera por una nueva fístula que me hará sacar dolorosamente este catéter que tengo en el pecho, por todo esto estoy deprimida.
   Pero no piensen que no haré algo por mi: mañana mismo marcaré una hora en el psicólogo. Necesito ayuda si. No puedo más sola.
jun 2012

jueves, 7 de junio de 2012

Sincerandome

Mira, ultimamente estoy entre la espada y la pared en muchas cosas...
Por ejemplo, tengo que hacer una fístula para sacar de una vez el cateter pero como mis venas son estrechas lo único que es más garantizado de que no forme trombosis es una Fístula por Transposición y que se hace particular y vale  alrededor de un palo y medio...jejeje (con que ropa!!!) Por otro lado si no la hago el cateter se va pegando y cada vez se hace más doloroso sacarlo o cambiarlo..
Otro ejemplo es el trabajo. Dos años y medio hacen ya que estoy con licencia médica y el doctor me está preguntando si voy a jubilar por invalidez o volver a trabajar... La pensión por invalidez es bajísima y volver a trabajar con labirintite y hematocritos bajos no es posible...
Lo que yo pienso es que debo volver al trabajo aunque se me hace dificil y agotador, por la plata y por el ánimo, por desarrollarme en algo más productivo que tejer. Pero tengo miedo no niego. Miedo de no cumplir, de que mi cabeza ya no responda como antes, miedo de ser despedida tambien.
Me fuí como buena funcionaria y no quiero volver como enferma...pero lo soy...


lunes, 4 de junio de 2012

Porqué a mi?

Ya no basta con la Insuficiencia Renal Crónica y todo su desgaste físico, mental y espiritual, ahora se van sumando otras enfermedades pasajeras y otras no tanto.
Necesito una tregua larga.
Pasé de la noticia de que mi sangre está mezclada (muy mezclada) y no pueder postular a otro trasplante a dos infecciones de catéter, una gripe tipo Influenza que obviamente se debió a la baja de defensas por estar hospitalizada 9 días intentando hacer una fístula y terminando por poner otro enfermo de doloroso catéter.
Como si no bastara el mismo cuadro de la gripe me atacó el oído medio y llevo mas de 1 mes con vértigos y mareos constantes y apesar de los 2 tratamientos que he seguido incluso con corticoides, solo he sentido una mejoria de 30%.
Y lo peor es que los otorrinolaringólogos insisten que este problema no tiene solución y asi como llegó se irá pero LENTAMENTE.
Siempre preferi que los problemas y las enfermedades me tocassen a mi y no a mis hijas o marido pero habiendo tanta gente en ese pais y en el mundo....¿porqué a mí?
¿Será la intención colmarme para que sea una peor persona y estar siempre con quejas y dolores y sacar de mi cara( y de mi verdadero yo) el espíritu brasileño positivo y alegre?
A veces hablo con amigas que no veo hace tiempo y ellas se acuerdan de una Rosaly que yo casi no reconozco...
Y lo peor es que no puedo hacer nada para evitar. No quiero estar enferma, ni acostada, ni tomando pilas de remedios, ni ir al médico: soy un ser de luz, de agua, de naturaleza!!!
A otro perro con ese hueso!!! Sorry.