jueves, 21 de junio de 2012

Al sicólogo,¿yo?

Me despido de ellos, cierro la puerta y me inunda la soledad y la tristeza. Los veré en la tarde o en la noche pero las horas me cobran a cada minuto estar sola conmigo misma.
   Anoche lloré mucho con lástima de mí, con pena de que ya no estuviera la mujer feliz y de alegría desbordante que era antes. Algo negro se metió dentro con esta enfermedad y me decae, me deprime,  me hace enferma, fea, infeliz, amarga. No soy ciega ni tonta y veo en los otros pacientes mi futuro.
   Me agarro de Dios, busco energías positivas por todo el Universo pero siento que pierdo esta lucha batalla por batalla. Ya no tolero el dolor como antes que me pinchaban la fístula y yo aguantaba sin una mueca. Me siento cobarde.
   A veces pienso que debería haber muerto en el trasplante. Ahorraría tantos sufrimientos a mí y a ni familia.
   Agradezco estar con ellos esos 2 años y medio pero no ha sido de calidad. Y eso necesito: Calidad de Vida, no solo vivir.
   Ayer en la diálisis el doctor vio mis exámenes del mes y retiró los huevitos porque el fósforo (maricón) está alto, el calcio y el potasio están bien, los hematocritos está bajos y me preguntó se me sentía cansada. Le dije que no e insistió si yo me cansaba al caminar – y le contesté que no camino porque todavía tengo mareos. Se sorprendió que el cuadro de vértigos siguiera, preguntó por los tratamientos en el otorrino y ofreció darme una interconsulta en el hospital pero le dije que no resultaba porque no tenía nadie que me llevara y recién supo que mas de un mes que no manejo. Y todo quedó así. Qué voy hacer. Ni siquiera nombró la fístula porque sabe que el hospital lleva un siglo para llamar para hacer el examen.
  Actualmente tomo los siguientes remedios: aspirina infantil antes de las diálisis, carvedilol de 25 mg 2 veces al día, nifidipino 2 veces al día, prednisona de 5 mg una al día, acido fólico una vez al día, complejo vitamínico en diálisis los viernes, hierro en diálisis 1 al mes, homeprazol en las noches (de vez en cuando). Compro 4 eritropoyetinas mensuales ($25.000) y el auge me da 4 más pero en verdad necesito 12 en total, por eso tengo los hematocritos bajos.
   Yo era una persona alegre, positiva, preocupada de hacer sonreí a todos, como dije a principio. Buscaba hacer del ambiente familiar y laboral un lugar donde todos estuvieran contentos, unirlos.
   En el ámbito de la salud, tomaba mucho líquido, jugo, coca-cola, estaba tratando de comer sano, mucho más verduras y frutas que masas, estaba haciendo caminatas a modo de ejercicio para no ser tan sedentaria ya que gimnasia nunca me gustó hacer. Había recién entrado a trabajar en una empresa que me daba la oportunidad de viajar gratis para cualquier lugar del mundo, con una carrera promisora, buen sueldo, tranquilidad para mi y mi familia como nunca había tenido en Chile. Y en ese momento recién de tranquilidad, donde el futuro parecía próspero y que valdría la pena todo el sacrificio de muchos años de estudio y labor, el diagnóstico: Insuficiencia Renal Crónica.
   A principio el susto y pena por tener que dializar. Pero nooooo, esa era solo la punta del iceberg.
    Nunca te dijeron que harías fístula, ni que sería con poca anestesia, nunca dijeron que las agujas serían cada vez más gruesas, nunca dijeron que la fístula puede trombosar y que te pondrían un catéter en la vena cava( con la misma poca anestesia), nunca te dijeron que la diálisis mata los glóbulos rojos y que tienes que reponerlos con las eritropoyetina y si no las compras te debilitas aún más, nunca dijeron que estarías débil por las anemias, que no podrías respirar si enjerieras mucho potasio(frutas y verduras. granos), que debilitarías tus músculos por mucha ingesta de fósforo(masas, chocolate, leche) y nadie te dijo que bajaría la libido más encima.
   Y hay otros agravantes en mi caso por tener las venas muy estrechas: las fístulas trombosean, duele más que nada poner y sacar un catéter, son pocos los lugares donde se puede hacer las fístulas porque las venas no aguantan y son pocos los lugares donde se puede poner los cateteres porque se dañan las venas hacia el corazón.
   Aunque uno tenga fístula, esta puede trombosar o vencer. Teniendo catéter este se puede infectar o taparse además de trombosar. Su vida útil actual es de 1000 días. Las fístulas tiene duración (con suerte) de unos 8 años máximos. O sea, siempre estás en riego de nueva intervención.
   Y eso no es una fatalidad momentánea, es el día a día de un enfermo renal.
   Por todo eso, sumando los vértigos que me impiden salir, manejar, hacer las cosas que quiero, más la debilidad por los hematocritos bajos y la espera por una nueva fístula que me hará sacar dolorosamente este catéter que tengo en el pecho, por todo esto estoy deprimida.
   Pero no piensen que no haré algo por mi: mañana mismo marcaré una hora en el psicólogo. Necesito ayuda si. No puedo más sola.
jun 2012

jueves, 7 de junio de 2012

Sincerandome

Mira, ultimamente estoy entre la espada y la pared en muchas cosas...
Por ejemplo, tengo que hacer una fístula para sacar de una vez el cateter pero como mis venas son estrechas lo único que es más garantizado de que no forme trombosis es una Fístula por Transposición y que se hace particular y vale  alrededor de un palo y medio...jejeje (con que ropa!!!) Por otro lado si no la hago el cateter se va pegando y cada vez se hace más doloroso sacarlo o cambiarlo..
Otro ejemplo es el trabajo. Dos años y medio hacen ya que estoy con licencia médica y el doctor me está preguntando si voy a jubilar por invalidez o volver a trabajar... La pensión por invalidez es bajísima y volver a trabajar con labirintite y hematocritos bajos no es posible...
Lo que yo pienso es que debo volver al trabajo aunque se me hace dificil y agotador, por la plata y por el ánimo, por desarrollarme en algo más productivo que tejer. Pero tengo miedo no niego. Miedo de no cumplir, de que mi cabeza ya no responda como antes, miedo de ser despedida tambien.
Me fuí como buena funcionaria y no quiero volver como enferma...pero lo soy...


lunes, 4 de junio de 2012

Porqué a mi?

Ya no basta con la Insuficiencia Renal Crónica y todo su desgaste físico, mental y espiritual, ahora se van sumando otras enfermedades pasajeras y otras no tanto.
Necesito una tregua larga.
Pasé de la noticia de que mi sangre está mezclada (muy mezclada) y no pueder postular a otro trasplante a dos infecciones de catéter, una gripe tipo Influenza que obviamente se debió a la baja de defensas por estar hospitalizada 9 días intentando hacer una fístula y terminando por poner otro enfermo de doloroso catéter.
Como si no bastara el mismo cuadro de la gripe me atacó el oído medio y llevo mas de 1 mes con vértigos y mareos constantes y apesar de los 2 tratamientos que he seguido incluso con corticoides, solo he sentido una mejoria de 30%.
Y lo peor es que los otorrinolaringólogos insisten que este problema no tiene solución y asi como llegó se irá pero LENTAMENTE.
Siempre preferi que los problemas y las enfermedades me tocassen a mi y no a mis hijas o marido pero habiendo tanta gente en ese pais y en el mundo....¿porqué a mí?
¿Será la intención colmarme para que sea una peor persona y estar siempre con quejas y dolores y sacar de mi cara( y de mi verdadero yo) el espíritu brasileño positivo y alegre?
A veces hablo con amigas que no veo hace tiempo y ellas se acuerdan de una Rosaly que yo casi no reconozco...
Y lo peor es que no puedo hacer nada para evitar. No quiero estar enferma, ni acostada, ni tomando pilas de remedios, ni ir al médico: soy un ser de luz, de agua, de naturaleza!!!
A otro perro con ese hueso!!! Sorry.

jueves, 24 de septiembre de 2009

Acepto esta extensión de vida como un regalo de la muerte
Porque me está cobrando a todo momento lo que me regaló
Me muestra mi futuro en la cara y en los dolores de mis compañeros de diálisis
Como que diciendo que no podré escapar…
La enfermedad me desgasta física y psicológicamente
Y ese roce con mis pares me va minando las esperanzas de un día trasplantar
De un día volver a vivir normalmente…
Mi cuerpo está sufriendo por la falta de los nutrientes
Por el desgaste del mismo proceso de diálisis
Por las privaciones de comida y líquidos
Y por los excesos de ellos cuando no se priva
Por los excesos de remedios
Por los calambres
Por los glóbulos rojos que cuestan recuperarse
Voy al trabajo feliz pero el desgaste me ha dado ojeras
Se me han profundizado las arrugas
Y parece que cuando duermo no descanso…
Me maquillo para que no vean mi palidez y procuro sonreír
Para que no se note mi desanimo
Y llego contando casos y chistes para crear una atmósfera positiva
Pero cansa, agota, dan ganas de gritar que ya no más!
Necesito upa, esperanzas, ver que a alguien le va bien…
Me aferro a Nra Sra de las Causas Difíciles e Imposibles
Y sigo adelante intentando hacer de mi vida una luz
Aunque sea de velas.

jueves, 27 de agosto de 2009

Quando voce pensa que a vaca sai do brejo...

Cuando pensé que dializarme era lo peor que me podría pasar...no,no,no,noooooooo...
Tuve que hacer una esterectomia por sangrado constante que estaba bajando mucho mis hematocritos. En cirugía bajó mi presión y la fístula terminó en una trombosis terrible.
Resultado: cateter.
Yo consegui un cateter permanente para no estar teniendo que cambiar tan luego.
Sabia que seria una cirugia incómoda porque dan anestesia local y te abren el cuello pero lo que me pasó fué terrible porque fué puesto el cateter pero se dobló y lo desdoblaron ocupando demasiado tiempo, terminando la anestesia en el proceso. Los puntos fueron puestos "en vivo".
Jamás imaginé que ese "alien" llegaba hasta la vena cava del corazon, yo pensaba que lo ponían en la yugular...
Pero la cosa no termina aqui...
Cómo mi objetivo en la vida es trasplantarme lo antes posible tengo que, además de subir los hematocritos, hacerme una nueva fístula y sacar el cateter.
Esta frase "lo antes posible"es una utopia porque<:
1ro. despues de 4 meses con licencia en este proceso y injectandome eritropoetina 4000 3 veces a la semana mis hematocritos estan en 21(lo mínimo que pueden estar es en 30 y suben solo 1,5 mensuales) o sea, demora.
2do. fuí a dos cirujanos vasculares y uno me dijo que no tengo venas propicias y que tengo que poner una prótesis; el otro dijo lo mismo pero descartó la prótesis porque segun sus estadísticas de cada 2 paciente, 1 tiene problemas con la prótesis...Indicó una cirugia nueva, donde traen para adelante una arteria de atrás del brazo...pero que por lo que ve de mis arterias cree que la cirugia deberia ser hecha en dos partes,o sea doble curugia y doble recuperacion, un corte larguísimo y profundo ocupando todo el brazo, horrible.
No sé que hacer....
Si pongo la prótesis puede que tenga 50% de posibilidad pero puede que no y quede sacando y poniendo cateter 4 ever & ever.
Si hago la cirugia, además de cara y molesta, nadie garantiza que resulte por el calibre de la arteria.
O sea, peligra que no pueda sacarme nunca el cateter y consecuentemente nunca me pueda trasplantar.
Por mientras he decidido volver al trabajo, dedicarme a subir los hematocritos y próximo año decidir este impaz para poder trasplantarme.
Interiormente pienso que lo mejor y menos dañino para mi es la prótesis. Dios dirá lo demás.

lunes, 29 de diciembre de 2008

Mis hijas

Para toda madre sus hijos son un tesoro, son los más lindo que existe, el mayor orgullo y razón de vivir.
Yo no soy ninguna excepción, al contrario – soy una madre hiper realizada porque mis hijas además de lindas por fuera son personas lindas por dentro, de buen corazón y con criterio formado a pesar de su poca edad.
Ellas son buenas amigas de sus amigas, dan buenos consejos, se preocupan por los demás – cosa que no pasa a menudo en este mundo tan individualista y egoísta en que vivimos. Además son buenas cocineras y buenas dueñas de casa, cariñosas, práticas y decididas.
Para quienes las tratan con afecto hay la linda recompensa de su amistad y cariño.
Quienes las tratan mal, además de su indiferencia tendrán el peor enemigo que se pueda imaginar: yo.
Agradezco a Dios por la dicha de haber podido ser madre, aun más de estas dos preciosuras que son Cris y Camila.

lunes, 7 de julio de 2008

VISITA PÓSTUMA (EN PORTUGUÉS)

O patio cheio de folhas e as paredes desbotadas
O vento frio batendo na minha árvore favorita
Algumas frutas pelo cháo
E as florzinhas que insistem em florescer entre o mato
Buscando uns olhos que as admire
Me imagino entrando na casa vazia da minha máe
E sentindo sua ausencia penetrar no meu coracáo
Profundamente como uma espada
A garagem sem plantas nem cachorro
A porta de tela sem remendar
Náo tem roupas no varau
Nem cheirinho de comida gostosa
Tenho que tomar coragem para entrar na cozinha
Respiro fundo e contenho o nó na garganta
náo encontro nada familiar
Somente aquela cor azul característica
Daquele espac,o de uniáo diaria
Passo meus dedos pelos furos da janela
Onde a gente punha pregos como seguranc,a
Depois abro a torneira para sentir a agua fría
O cháo está empoeirado
mas vejo o brilho do assoalho encerado
Lembro de tantas vezes que varri aquelas vigas
De tantas continhas que ajuntei do meio das frestas
A porta do corredor está fechada
E tenho a sensac,áo de que alguém vai abrir
E dizer: surpresa!!!
Tudo era um sonho e estou aquí!!!!
As lágrimas correm como um pequeño rio
Trasnbordando toda a pena
Entro no corredor e imagino meus irmáos
Conversando ou brincando
Entro depressa na sala
E a estrela me rouba a alma…
Tantas lembranc,as que me faltam as forc,as
Tenho que sentar para nao desmaiar
Nunca pensei que esta casa se venderia
Que se iria da familia
Eu só danc,ava, cantava, decorava
Adorava aquela sala grande e alta
Lembro do meu pai escutando a radiola
Da minha máe sentada no sofá vendo a Hebe
Dos varios moveis que este lugar já teve
E que agora sofre sem eles e sem cortinas
Vou até a porta da frente e me encosto nela
Porque ela me transmite um pouco de calor
Lembro do piláo com umas flores pintadas
Do jogo de sofás cinza revestido
Que originalmente era meio vermelho
E do jogo de jantar
Lembro dos pinheirinhos que a gente armava
E das brigas no Natal
Lembro do jogo grande de sofas
Com mesinhas e pufes de listas
Tantas noites de trabalhos escolares
Ou de pinturas no artesanato
Meus irmáos tocando violáo ou guitarra
Escutando música ou soltando foguetes na area da frente…
Nada tem cheiro de Familia Kovaliuk
Fora das minhas lembranc,as náo tem nada
Nada que transforme a casa em lar
Fecho os olhos e escuto aqueles sons
Táo gostosos de sabias e bentevis
Transito e madeira estalando…
Nenhuma outra parte da casa
Tem a forc,a emotiva
Que tem a cozinha e a sala
Que eu considero o coracáo da familia
Agora que tive coragem de entrar
Náo tenho vontade de sair…
Sei que quando eu for embora
Tudo será demolido e terá outra cara
Preciso ficar mais um tempo aquí
Para dar a última alegria
A este espac,o que me deu tantas…
Imagino minha máe sorrindo na cozinha
Arrumando a mesa com suas máozinhas macias
Com seu jeito táo feminino
Chego a escutar o barulho do meu pai
Desarmando algum motor lá fora
Enquanto meus irmáo se lanc,am na rua
Nos seus carrinhos de rolimá
Tenho vontade de comer amorinha
Sentada no muro da frente
Que agora está quase em ruinas
Lavar as manchas na torneirinha da frente
Sempre cheia de beijos cor maravilha
Até do choráo grande e verde me lembrei…
Mas tudo isso náo tem nenhuma importancia
Porque o que doi mesmo é o nunca
O jamais
A ausencia irremediavel dos seres queridos
Vou embora sem olhar para tras
Enquanto o canto dos passarinhos
Some nos meus ouvidos
Mas se guardam no meu corac,áo…